Mathieu et Emma nés à 33 semaines (des jumeaux).
Emma pesait 2kgs et Mathieu seulement 1.4kg
L'accouchement a été déclenché en urgence car Mathieu était en souffrance.
Sur le coup on nous a dit qu'il allait bien. Mais au fur et à mesure qu'il grandissait, je voyais bien qu'il y avait un problème car il n'évoluait pas du tout aussi bien que sa sœur. Les nombreux médecins que j'ai consulté me disait de ne pas comparer les 2 enfants... que Mathieu allait bien.
Mais enfin, au bilan obligatoire des 9 mois, notre médecin généraliste a reconnu que comme il ne tenait pas sa tête et ne savait pas rester assis, il avait effectivement un problème; Et là, on a eu RDV à l'hôpital où on nous a dit tout de go "il est infirme moteur cérébral, tétraparésique spastique, il ne marchera jamais".
On a eu du mal à se remettre de se choc et de la façon dont ils annoncent ça encore maintenant en 2010 (à l'époque) !!
Bref, ensuite, Mathieu a enchaîné les séances de kiné, psychomot... et les injections de botox pendant un an mais sans aucun résultat.
Puis nous avons entendu parler de thérapies alternatives : nous sommes allés 2 semaines à Essentis en Espagne et là bas, Mathieu a appris à ramper : ça lui a changé la vie : il pouvait enfin jouer avec sa sœur !
Puis il a fait de l'éducation conductive plusieurs semaines étalées sur plus d'un an.
Il a appris à se mettre à genoux, genoux dressés...
Nous sommes allés essayer le Biofeedback en Allemagne.
Et enfin, nous avons connu Medek. C'est la méthode avec laquelle Mathieu a fait le plus de progrès. Aujourd'hui, il est capable en séance de travail de marcher 7 à 8 pas !!! Mais il ne le fait pas dans la vie quotidienne. Mais cela demande un gros investissement de temps : 3/4 d'heure minimum d'exercices par jour ! Mais ça vaut vraiment le coup.
Nous sommes suivit par Elsa, à Lyon. Les séances coûtent 45€ de l'heure et ne sont pas remboursées + le voyage jusqu'à Lyon, l'hôtel-appart juste à côté de chez Elsa : 3 jours par mois de Medek nous coûtent environ 700€.
Pour nous aider à payer ces séances, nous avons créé une association "Un Pas pour Mathieu" (www.unpaspourmathieu.org).
Puis, nous avons décidé de passer d'intérêt général pour pouvoir aider d'autres familles : les aider dans l'acceptation du handicap, dans la connaissance des thérapies alternatives, et même dans leur financement.
Nous avons également une page Facebook "Un pas pour Mathieu".
https://www.facebook.com/unpaspourmathieu
Christelle
N'hésitez pas à rendre visite à ce petit champion, Mathieu, sur leur site ou la page facebook , il a besoin de votre aide pour continuer à avancer , à évoluer , à jouer ,à grandir.
Et il n'est hélas pas le seul à devoir avoir recours à cette méthode Medek (La méthode M.E.D.E.K, est une technique physiothérapie (kiné) utilisée pour développer la motricité chez les nourrissons et les enfants souffrant d'une déficience motrice et de troubles du développement entraînant des troubles moteurs, et des troubles neurologiques, causés par un syndrome connu ou inconnu touchant le système nerveux central. , et qui n'est pas prise en charge .
L'association étant d'intérêt général ,en échange des dons un papier pour les impôts : les dons sont déductibles à 66%.
Laurence et Lilie-Rose
