Des nouvelles
Lilie-Rose n'est toujours pas à 10 kilos...et mesure 82cm ; dans moins d'un mois elle soufflera ses 3 bougies.
Elle a eu un examen pour les glandes surrénales, suite aux injections de corticoïdes qui auraient pu les perturber ; la bonne nouvelle... elles fonctionnent comme il faut, ouf !
Nouvelle aventure aussi : nous essayons de ne plus mettre l’oxygène, sauf bien sur pour les aérosols (et euh...en cas de problème, non non y en aura pas !!.)
Elle a eu son vaccin contre la grippe et tout l'entourage avec !!
Nous voulons juste que Choupetta passe l'hiver sans être malade, éviter comme l'an dernier de sortir du Chu le 24 décembre à cause de la bronchiolite.
Elle a beaucoup progresser la Choupetta, elle continue à aller chez l'orthophoniste et faire l'école à la maison.
Elle est speed , il faut changer souvent d'activité...on préfère cela ; quand on pense qu'elle a vécu plus d un an « attachée » dans une nacelle de landau avec toute la tuyauterie , qu'elle marche depuis moins d'un an ; elle a tellement de chose à découvrir , à faire , à rattraper...vivre en fait, tout simplement.
Il y a encore beaucoup de boulot pour elle , mais elle a tellement d'envie et de joie qu'elle va y arriver.
Pour l'alimentation on a encore beaucoup de mal mais elle passe à table avec plaisir, même si les morceaux, euh…. c'est pas gagner , vive les gâteaux fondant .
C'est pareil, cette sonde alimentaire ….beurk !! ...pourvu que cela reste maintenant un mauvais souvenir ; nous avons aussi revu l’ORL qui ne pense pas que ce problème de morceaux soit lié au fait de la paralysie de sa corde vocale...
Nous retournons également début décembre en néonatalogie en consultation, c'est sur qu'ils vont trouver Choupetta changée.
Nous sommes fiers des progrès qu'elle fait, mais nous sommes toujours sur le qui vive...oui c'est mieux, non tout ne va pas bien mais on positive.
On voulait aussi vous dire : l'association arrive à un an d'existence et cela grâce à vous tous .
Merci de nous aider à continuer cette aventure,pensez à adhérer en venant nous rejoindre , ou à renouveler vos adhésions pour l'année qui va bientôt arriver.
Nous comptons aussi sur vous pour vos dons , vos actions, votre soutien, merci sans vous l'association ne serait pas ….
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A bientôt ,
Laurence et Lilie-rose