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Lilie-Rose a le plus souvent possible l'oxygène à la maison pour récupérer ; virus , comment les éviter??!! Impossible !!

Choupetta n'a jamais mis le nez dans un supermarché, dans les transports en commun ou toute autre source , où il y a une concentration de personnes et de microbes!!

Toujours est il que, après ce sejour au Chu elle y retourne Jeudi 2 janvier, pour trois jours d'une nouvelle Cure de corticoides!!

Comme les nouvelles n'arrivent jamais seules!! en voilà une deuxième!!

Le dossier de la MDPH* est revenu, avec un taux d'incapacité supérieur ou égal à 80%. Bonne nouvelle? Pas sûr !! Bonne année à venir? Encore moins!!

Mais en revanche je cite « ,,sa capacité et son autonomie de déplacement à pied ou n'impose pas qu'une tierce personne l'accompagne dans ses déplacements... » , fait que la carte de stationnement pour personnes handicapées est refusée!!

Il est bien sûr évident, qu'à 2 ans , marchant à peine de manière complètement déséquilibrée, pesant 7kg500, voyageant toujours en cosy avec une bouteille à oxygène, et même logique qu'elle peut se déplacer de manière autonome donc seule!! Il va falloir nous expliquer quand même!!

Nous voilà donc encore et encore confrontés à des dossiers administratifs à refaire une fois de plus!! Alors que cela a déjà été fait!!

Administration , il serait peut être urgent de prendre en compte le fait que les parents d'enfants handicapés ont bien du mal gérer le quotidien, les soins ,les séjours au Chu ,les médecins, les kiné, les infirmières, les médicaments , les aérosols, les urgences, la fratrie, l'école, les cantines, les garderies,les frais (15 euros par jour de parking au Chu de Rouen, pour voir notre fille la journée), tout ceci n'étant pas exhaustif, sans encore en plus leur ajouter des lourdeurs administratives!!

Bien sûr nous allons faire appel de la décision!! On peut toujours espérer être entendus!!

* Maison Départementale des Personnes Handicapées

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MDPH

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C
Ah ouais !! Ont ils un ti bout" handicaper " ces gens ?! Déjà un enfant "normal"quand tu doit sortir poussette , cosy , sac a langer .... C'est le brin ! alors tite Lilie avec sa fragilité pulmonaire plus son chargement en tout genre , v´la le bazar !! Je vous tire mon chapeau a tout les deux , vous êtes de vrais guerrier !!
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Oh oui y a du boulot!! C est pas demain qu elle va réussir à ce deplacer seule sans aide!! Elle est toujours en cosy et porter sa bouteille!! La guerrière c est elle!! Elle nous donne de la force et une belle leçon de vie....si seulement on pouvait faire changer des absurditées et des lourdeurs administratives!!
K
Un courrier au médiateur de la République, vous pouvez peut-être tenter !?!
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