Les grands prématurés et leur famille au cœur de Déjà-Là

Naitre prématuré n'est pas un choix et les familles ne sont pas préparées à une telle situation!! Quand bébé arrive trop tôt le bonheur d'être parents se trouve fortement chamboulé...Comment appréhender ce qui nous arrive? Que va t'il se passer? Que pouvons nous faire? Et un tas d'autres questions se bousculent dans notre tête. La peur nous envahie très vite et nous nous sentons impuissants face à la situation.

Il y a malgré tout tant de choses à gérer, nous voulons rester auprès de lui à chaque instant et le temps est suspendu; il est bien difficile de pouvoir se concentrer et réfléchir à autre chose, pourtant au quotidien rien n'est fait pour nous faciliter la vie.

Les équipes médicales font un travail formidable pour notre enfant et peuvent nous accompagner psychologiquement; mais comment s'organiser (repas, parking,,,)? Quels sont nos droits ( Congé de présence parentale, AJPP, MDPH...)? Ce n'est pas le travail des médecins et nous sommes bien dépourvus; en plus nous gardons notre énergie pour nous occuper de l'essentiel: BEBE et ses éventuels frères et sœurs!!

Pour ne rien arranger il est bien compliqué de trouver des choses adaptées aux bébés prématurés ou alors cela parfois coûte très cher. Le système « débrouille » est le quotidien, pour mettre bébé en sécurité, avec jeux , un lit avec des système de fixation, des tuyaux qui se promènent dans la maison, l'organisation des rendez vous qui s'enchainent...pour les parents un vrai casse tête au quotidien, sans parler des jours à poser pour rester auprès de bébé hospitalisé; et après qui ne peut être gardé que par un des parent.

A l'association nous savons que les Parents ont parfois du mal à s'exprimer, se faire comprendre, et trouver une oreille attentive et compréhensive à leurs questions, doutes, peurs et attentes, les difficultés des démarches administratives, les droits auxquels ils peuvent prétendre ….

Notre but est de pouvoir aider, par conseils en premier lieu, mais aussi de pouvoir développer l'association afin d'aider aussi à l'achat du matériel nécessaire au développement physique et/ou moteur des enfants prématurés.

Nous sommes à votre disposition pour toutes questions et sollicitations que vous soyez directement concernés ou pas; n'hésitez pas à prendre contact avec nous en utilisant les liens à votre disposition : adhésion, dons, contacts.

COURAGE vous n'êtes pas seuls!!